Esta tarde se ubicará un punto informativo en el centro de la Avenida de España, donde también se pondrán a la venta las entradas. La recaudación se destinará a impulsar la investigación sobre la enfermedad que están desarrollando en el Hospital St Joan de Déu de Barcelona. Se dispone además de una fila cero y de la posibilidad de realizar donativos a través de su web.

‘Nunca dejes de moverte’ es un documental creado por Proyecto Alpha con el objetivo de dar a conocer sobre la ‘Distrofia Muscular de Cinturas’, una enfermedad de las denominadas ‘raras’ que provoca debilidad y pérdida muscular progresiva y condiciona a los pacientes en su vida cotidiana, con una sensación de cansancio continuo. Junto a otras 30 familias de toda España y otros países, el ubriqueño Ismael Menacho integra esta asociación como padre de Cándela, una pequeña de 9 años a quien le fue detectada esta enfermedad. Hoy en ‘La Mañana’ de Radio Ubrique, nos ha destacado la importancia de la visibilización para que puedan contar con el apoyo de los gobiernos e impulsar el inicio de investigaciones por parte de las empresas farmacéuticas, ya que por el momento existen ensayos clínicos pero no tratamientos.

Proyecto Alpha es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2018 para ayudar a afectados y familiares que padecen de distrofia muscular de cinturas por déficit de alguna de las proteínas que forman el complejo Sarcoglicano Tipo: Alpha, Beta, Gamma y Delta). Entre sus distintas líneas de acción, trabajan para obtener recursos con los que poder financiar la investigación, y buscar ayudas rehabilitadoras que puedan mejorar la calidad de vida de los afectados.

Con este objetivo, sus integrantes organizan actividades por toda la geografía nacional, desde carreras solidarias, hasta campeonatos de pádel o mercadillos. Y también la asociación ha promovido el documental ‘Nunca dejes de moverte’, que hace una comparación entre los síntomas que sufren los afectados y las exigencias de los deportistas de alto rendimiento. En este sentido, el han contado con la participación de Lucas Vázquez, futbolista del Real Madrid; Patry Jordan, influencer del mundo del fitness, y Aritz Aranburu, surfista español campeón de Europa en 2007.

El salón de actos del IES Francisco Fatou acogerá la proyección el próximo viernes 3 de junio a partir de las 20,00 horas. Las entradas están a la venta al precio de 3 euros en la Oficina Municipal de Turismo y en Librería Alambique, y podrán adquirirse también esta tarde desde las 19,30 horas en el centro de la Avenida de España. Ismael Menacho ha explicado que su objetivo también es poder informar a personas con casos similares, y ayudarles desde su experiencia.

Las entradas también pueden adquirirse en Internet, a través de ‘entradium’, donde además se dispone de una ‘fila cero’, para las personas que no puedan acudir a la proyección pero deseen apoyar la causa. También en su web, Proyecto Alpha informa sobre sus iniciativas y da la posibilidad de colaborar con donaciones, que están destinadas al impulso en la investigación. La asociación además está creando un Registro en España para agrupar a los afectados por distrofia muscular de cinturas por déficit de Sarcoglicanos, una guía informativa para ayudar a los afectados y sus familias, y estableciendo criterios para la detección precoz de la enfermedad.

Ismael Menacho, ubriqueño integrante de la Asociación Proyecto Alpha