Daniel Corrales de Duchenne Parent Projet España: “Tenemos que ser conscientes de que cada granito de arena cuenta”

Duchenne Parent Project España es una asociación sin ánimo de lucro, creada y dirigida por padres y madres de niños y jóvenes afectados por la Distrofia Muscular de Duchenne y de Becker. Mientras que la de Becker es menos grave la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) limita significativamente los años de vida, y afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo, con alrededor de 20.000 casos nuevos cada año.

Esta prevalencia la convierte en una de las denominadas  como “enfermedades raras”, con toda la complejidad clínica por tanto que conlleva su diagnóstico, manejo y tratamiento. En este plano resulta fundamental el rol que asumen las agrupaciones de padres y familiares en promover políticas de salud para los afectados. En este lugar se encuentra el ubriqueño Daniel Corrales padre de un escolar con Duchenne e integrante de Duchenne Parent Project, colectivo al que este año destina su recaudación la XVII Tarde de Juegos de Ubrique Blanco de Paz, con quien hemos conversado hoy en La Mañana. 

La difusión de la enfermedad y de la labor de Duchenne Parent Project España se está dando a conocer a los escolares a través de dos audiovisuales y un comic que se han remitido a los centros educativos, para que conozcan sean conscientes del objeto de la recaudación y la importancia de su aportación en la Tarde de Juegos. Esa colaboración es todo un acicate para el día a día de las familias afectadas, “ver que la gente te apoya y da ánimos, te reconforta y llegas a casa con las pilas cargadas”, nos decía Daniel Corrales, quien afronta la realidad de la enfermedad con una mentalidad positiva “a esperar a que llegue un día en el que nos digan; hemos sacado algo y estos niños van a tener una vida como otros niños”. Es clave por tanto la investigación en la búsqueda de posibles tratamientos, que requiere a su vez de los fondos necesarios. Si bien este trabajo es una carrera de fondo, “tenemos que ser conscientes de que cada granito de arena cuenta”, apostillaba Daniel Corrales, agradeciendo a toda la comunidad educativa y a la sociedad ubriqueña el apoyo demostrado, “ya hemos hecho otros eventos y como siempre el pueblo de Ubrique se vuelca”.

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad que provoca el desorden progresivo del músculo y, por tanto, causa la pérdida de su función y la independencia de sus afectados. El origen de esta enfermedad se sitúa en una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a la ausencia de esta distrofina, las células musculares se dañan fácilmente, “el músculo queda dañado y con el tiempo deja de funcionar”, teniendo una progresión degenerativa.

Corrales nos ha explicado además las dificultades que deben afrontar las familias afectadas, por los que desde la asociación también se reivindica que ya que se trata de una enfermedad grave y degenerativa, sea también reconocida como una enfermedad discapacitante desde las primeras etapas de su desarrollo, ya que las necesidades especiales que hay que atender con los menores comienzan tras el diagnóstico.

Daniel Corrales

La XVII “Tarde de Juegos” se celebra este jueves en el CEIP Fernando Gavilán

El CEIP Fernando Gavilán acoge este jueves en horario de 17:00 a 20:00 horas la 17º edición de la Tarde de Juegos que organiza la comisión en Valores del programa Ubrique Blanco de Paz.

La iniciativa que implica tanto a la comunidad educativa como a la sociedad ubriqueña contempla la realización de más de 70 propuestas entre talleres y actuaciones que son asumidas por los centros de Ubrique Blanco de Paz y por una veintena de colectivos que contribuyen con la actividad, 13 de ellos ONG. La red colaborativa activa a centenares de voluntarios, quienes dotarán de contenidos una tarde lúdica destinada principalmente a los escolares y a sus familias y que pretende incidir en la convivencia, “cambiar las actitudes y valores en la sociedad y que tengamos una oportunidad de convivir juntos, trabajar el espíritu de equipo, la solidaridad y la colaboración”. Así nos lo ha explicado la coordinadora de la Tarde de Juegos Ana García quien ha destacado además el fin solidario de la actividad, “desde hace algún tiempo nos dedicamos a colaborar con niños que tengan alguna necesidad, respaldando a la ONG” que los representa.

Este es el caso de Duchenne Parent Project España, a la que este año irá destinada la recaudación, un colectivo que trabaja en ofrecer apoyo a las personas afectadas y a sus familias, llevando a cabo medidas para mejorar su calidad de vida y promoviendo la búsqueda de recursos destinadas a la investigación de la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

El alumnado puede adquirir las entradas en sus propios centros, con un coste de 1 euro la de adultos y 2 euros  para los menores, con merienda incluida. La merienda de este año será una pieza de fruta, se recomienda además a los asistentes acudir provistos de agua. Por otra parte, también se podrán adquirir papeletas por un donativo de 1 euro para la rifa de una cesta de material educativo cuyo sorteo se realizará el día 20 de mayo. Lo recaudado con la entrada, de carácter simbólico, junto con la cesta solidaria contribuyen a recaudar una cifra nada desdeñable, que el año pasado alcanzó los 4.000 euros.

Talleres, juegos y actuaciones

Las alrededor de 70  actividades presentadas en esta edición de la Tarde de Juegos, obliga a los asistentes a programarse una ruta y seleccionar aquellas iniciativas en las que deseen participar en función de sus preferencias. Para las más demandados se establecerá un sistema de horas con números para que no se acumulen las colas en los talleres más solicitados, como la tirolina que el año pasado captó la atención de los menores.

El grueso de los talleres y juegos llegan asumidos por los distintos centros educativos. Cada uno eleva sus propuestas y se preparan por parte de docentes, AMPAS y los propios escolares de mayor edad. A ellos además, se unen los que de manera colaborativa promueven los distintos colectivos y negocios locales, que contribuyen.

Tal y como nos desatacaba Ana García y a grandes rasgos, estarán Romanos de Ubrique con los juegos y equipamientos, la Fundación López Mariscal haciendo chapas, la Ludoteca Municipal “Gamonín” y Mayores Activos. Se seguirá manteniendo a DJ Pino, que se consolida en la Tarde de Juegos y voluntarios particulares que realizarán por ejemplo un taller de tarjetas con motivo del Día de la Madre. Habrá representación del Club de Gimnasia Rítmica con una actividad propia, El Curtido Plena Inclusión con talleres de pomperos y de dar la lata la Escuela Infantil  La Esperanza con  marcapáginas.

La Asociación del Perros de Agua Español, Legio Quinta Ferrata, Multimedia English, Tea Tre Ves, Tecnificación Ubrique, Acty Sport y Outdoor, son los negocios, colectivos y centros destacados por Ana García, quien además también ha aludido a las ONG de Ubrique implicadas, tales como la Asociación Saharauis Discubriq, Caritas, HOAC, Vamos Juntos, Adisica, Alpha, Duchene, Afemen y Avanza. Por otro lado, se refería a las actuaciones que llegarán protagonizada por el grupos de rock del CEIP Benafélix la EMM, Danzarte y las escuelas de baile de Virginia Domínguez y Miriam Córdoba.

La organización ha editado un plano en el que se especifican los talleres de la Tarde de Juegos y los accesos por las dos puertas del centro, la situada junto a la Peña Sevillista y a los pisos del Molino.

Ana García coordinadora de la “Tarde de Juegos”

 

Ubrique vuelve a unirse al proyecto ‘Musiqueando’, con un concierto escolar en la calle el 3 de mayo

Participan este año los colegios Víctor de la Serna, Benafélix, Fernando Gavilán y Sagrado Corazón, impulsado por sus profesores de Música. Más de 200 escolares de distintos cursos protagonizarán este concierto en el centro de la Avenida de España.

‘Musiqueando’ es un proyecto de conciertos escolares en la calle, convocada por la Confederación de Asociaciones de Educación Musical (COAEM) y dirigido a todos los docentes y alumnos de Música de centros educativos a nivel nacional, que arrancaba hace casi ya una década. En estos últimos años el profesorado ubriqueño ha recogido el guante y viene sumándose a esta iniciativa hasta sumar en esta edición a 4 colegios de la localidad. El objetivo, “sacar las clases de Música, de las aulas a la calle” tal y como destacaban hoy en ‘La Mañana’ de Radio Ubrique los profesores de Música Cristina Venegas Valero (Víctor de la Serna), José Manuel Rodríguez Barrera (Benafélix), y Aurora Burgos Ruiz (Sagrado Corazón). También se unirá el CEIP Fernando Gavilán a través de su profesor Juan Manuel López Muñoz.

En realidad, la fecha elegida este año por Musiqueando para toda España es el 25 de abril, pero por la coincidencia con la ‘XVII Tarde de Juegos’ en Ubrique se ha preferido celebrarlo el viernes 3 de mayo, a partir de las 11,30 horas en el Centro de la Avenida de España. Cristina Venegas ya lo inició hace dos años con el CEIP Víctor de la Serna, uniéndose el año pasado también José Manuel Rodríguez con el Benafélix, y creciendo este año aún más con otros dos colegios.

En el conjunto de España ‘Musiqueando 2024’ va a contar con más de 50.000 estudiantes, de los que más 200 tomarán parte en Ubrique, con edades comprendidas entre los 7 y los 12 años. Casi un centenar del CEIP Víctor de la Serna de los cursos 3º, 4º, 5º, y 6º, unos 50 alumnos de los cursos de 4º, 5º, y 6º del Benafélix, 45 de 2º y 6º del colegio Sagrado Corazón, y cerca de medio centenar también del Fernando Gavilán.

Cada curso interpretará una pieza elegida, que han venido trabajando en las clases de Música, con alguna actuación también de varios grupos, en lo que se pretende que sea un concierto de una hora de duración, pero que podría prolongarse más por la coordinación de tantas actuaciones seguidas. Según nos explicaban, la intención es “compartir música y llevar la clases a la calle”, en lo que será para la mayoría de participantes su primera actuación en público. Todo ello se grabará y se subirá a la web de Musiqueando. De cara al próximo año ya trabajan para llevar este evento también al IES Francisco Fatou con un fin solidario.

Cristina Venegas Valero (Víctor de la Serna), José Manuel Rodríguez Barrera (Benafélix), y Aurora Burgos Ruiz (Sagrado Corazón)

Alba Gil (PP) anuncia la inauguración desde hoy de una ‘biblioteca pública al aire libre’ en el Parque Rafael Alberti

Coincidiendo con la celebración en este 23 de abril del Día Internacional del Libro, el Ayuntamiento de Ubrique va a inaugurar la ‘biblioteca pública al aire libre’ con la que a partir de ahora contará de manera permanente el Parque Rafael Alberti “para dar una alternativa de diversión a pequeños y mayores a través de los libros”. Así lo apuntaba hoy en ‘La Mañana’ de Radio Ubrique la delegada municipal de Educación, Mujer e Igualdad, destacando además el objetivo de la sostenibilidad, ya que se dará un segundo uso a libros donados, con la colaboración del colegio Sagrado Corazón en el diseño de la casetilla para los libros. En representación del Partido Popular, la edil Alba María Gil Herrera ha detallado además otras actividades culturales previstas durante esta jornada y la ‘XVII Tarde de Juegos’ del próximo jueves, así como las últimas novedades en materia educativa y en torno a mejora de instalaciones. En este sentido, destacó de cara al próximo curso la petición de nuevo de la segunda línea de 3 años para el CEIP Ramón Crossa, la aprobación de Aula Matinal para el Víctor de la Serna, y la autorización de aula de mañana y tarde para el Benafélix, así como la ejecución de las obras de la cubierta en el Fernando Gavilán. En materia de Mujer e Igualdad agradeció la gran participación en el Encuentro Poético que culminó la programación de actos del Día Internacional de la Mujer, y anticipaba que están ultimando junto a Avanza LGTBI los actos para la Semana de la Diversidad a finales de junio.

En relación a los actos de este martes con motivo del Día Internacional del Libro, Alba Gil recordó que esta tarde a las 18,30 horas llegará la inauguración de una ‘biblioteca pública al aire libre’ en el Parque Rafael Alberti, que supondrá que durante el horario de apertura menores y adultos puedan contar con libros a su disposición, en una casetilla que ha elaborado el alumnado del colegio Sagrado Corazón. Además, animó a las familias a donar aquellos libros a los que ya no les estén dando uso. Posteriormente, se ofrecerá el cuentacuentos ‘La maleta de los cuentos’, a cargo de Camenae, para menores de entre 5 y 12 años. También la Biblioteca Municipal está acogiendo desde hoy la visita del alumnado de los distintos colegios ubriqueños para que conozcan su funcionamiento y acercarles la lectura, con la celebración de estos talleres para escolares. Desde el Ayuntamiento colaborarán este jueves con la comunidad educativa y el proyecto ‘Ubrique Blanco de Paz’ en la celebración de la ‘XVII Tarde de Juegos’, a la que animó a participar, más aún teniendo en cuenta su fin solidario, que este año irá dirigido a la ONG Duchenne España.

En el repaso a las novedades relativas a los colegios ubriqueños, Alba Gil señaló que se han sumado al CEIP Ramón Crossa en la petición de una segunda línea de Educación Infantil a partir del próximo curso 24/25, una vez que han cerrado el plazo de matrícula con más de una treintena de solicitudes, de las que más de 25 incluyen la demanda de transporte escolar. Por ello, precisó que está en contacto con la delegada territorial para demandar que el centro pueda recuperar esa segunda línea. Según explicó, Isabel Paredes ya les confirmaba la aprobación del Aula Matinal para el Víctor de la Serna, tras la demanda que junto al alcalde hacían a principios de curso, teniendo en cuenta las necesidades de conciliación familiar por los horarios de jornada continua predominantes ya en las empresas del sector de la piel. En el caso del CEIP Benafélix, Educación también autorizará que desde el propio centro y el AMPA pongan en marcha un aula de día y de tarde, que no tendrá la bonificación de la Junta, pero cuyo coste será muy similar para los padres y madres. Por último, recordó que ya ha comenzado la instalación de la cubierta en el Fernando Gavilán, y que desde el Ayuntamiento continúan realizando pequeñas mejoras continuas en los centros educativos, a través de la app Mejora Ubrique, con la inclusión de un apartado para este fin que “está funcionando muy bien, según me trasladan los propios directores”, destacó.

Alba María Gil, edil del Partido Popular y delegada municipal de Educación, Mujer e Igualdad

‘Especialistas Ya’ inicia desde hoy una campaña ciudadana para reducir el número de citas médicas no anuladas

“Anula la cita si no puedes acudir al médico. Otro paciente lo agradecerá”. Con este mensaje el Observatorio de Salud ‘Especialistas Ya’ ha iniciado hoy martes una campaña de sensibilización para reducir de forma drástica el número de citas médicas no anuladas en el Centro de Salud de Ubrique. Según los datos facilitados por la Administración, el año pasado fueron unas 7.000 las citas a las que los usuarios no acudieron sin anular previamente. El objetivo marcado ahora es “disminuir esa cifra al menos en un 50% en un plazo de dos meses y medio hasta el 30 de junio, e intentar que se llegue a cero a finales de año”.

Hoy  en ‘La Mañana’ de Radio Ubrique el presidente del Observatorio, el Dr. Antonio Rodríguez Carrión explicaba que “es lo único que está en manos de la ciudadanía”, por lo que se pretende que Ubrique sea un ejemplo también en este capítulo, y que no se puedan esgrimir estos datos para justificar las demoras en las consultas de Atención Primaria. Este mensaje es la principal novedad que incluye la reedición del tríptico informativo que hoy empezará a repartirse hasta un total de 4.000 folletos, con la financiación del Ayuntamiento de Ubrique. Además, colaborarán en esta campaña ciudadana medios de comunicación locales y comarcales como Radio Ubrique.

Este tríptico actualizado, que contó con su primera edición en 2019, mantiene los principales teléfonos de interés y consejos sobre cómo actuar en distintos casos, y como novedad incluye la manera de colaborar para evitar demoras en la atención sanitaria con la anulación de citas a las que no se vaya a acudir. Se distribuirá entre comercios, farmacias, fábricas marroquineras o la propia Oficina Municipal de Turismo.

Antonio Rodríguez Carrión, presidente del Observatorio de Salud “Especialistas ¡YA!

Cuentacuentos para promover la lectura y conmemorar el Día del Libro

Ubrique conmemora el Día del Libro con distintas actividades destinadas al fomento a la lectura organizadas por la delegación de Educación del Ayuntamiento de Ubrique con la participación de Camenae, que pone en marcha dos iniciativas. Esta mañana se inauguraba en la Biblioteca Municipal con el alumnado del CEIP Víctor de la Serna, el primero de los talleres para escolares que se prolongarán durante las próximas semanas, mientras que esta tarde la zona césped del Parque Rafael Alberti acogerá a partir de las 18:30 “La maleta de los cuentos”. De ambas actividades hemos hablado en La Mañana con Rosa Badía de Camenae. 

Los talleres de promoción de la lectura y difusión de la Biblioteca Municipal entre escolares, se llevarán a cabo hasta mediados del mes de mayo con la implicación de los Centros de Educación Infantil y Primaria de Ubrique que en dos pases acudirán con los escolares de los ciclos de Infantil y Primer Ciclo de Primaria. A través de la narración oral y con el cuento “Caperucita Rebelde”, una versión actualizada de “Caperucita Roja”, se pretende dar a conocer el papel de la biblioteca como mediador e impulsor de la lectura. De este modo, se ofrece a los menores de manera didáctica  información y  orientación sobre  el acceso a la diversidad de materiales de lectura, que alberga la “Blas Infante”. Igualmente, se entrega el formulario para obtener el carnet de la Biblioteca en el caso de que no cuenten con él, facilitando su tramitación. Todo ello de manera lúdica y a través de los personajes, Caperucita Roja y el lobo.

En el calendario también se incluye a los usuarios de El Curtido Plena Inclusión, si bien en este caso la actividad se lleva a cabo en el propio centro en vez de realizarse en la Biblioteca.

Por otro lado, Camenae a través de “La maleta de los cuentos”, dinamizará la conmemoración que del Día del Libro a planificado la delegación de Educación en el Parque Rafael Alberti, denominada “Libros en el parque”. Por la mañana, el alumnado del Colegio Sagrado Corazón instalará una biblioteca al aire libre, mientras que por la tarde a partir de las 18:30 horas tendrá lugar la sesión vespertina de cuentacuentos, que culminará con un taller de globoflexia entre los participantes. Esta actividad en la que podrán participar todos los menores de 5 a 12 años de la localidad, se llevará a cabo en la zona césped del Parque Rafael Albertí, durará una hora aproximadamente durante la cual se narrarán cuentos relacionado con la propia literatura y la lectura a cargo de Cristo Pérez, Pepa Gómez y Rosa Badía.

Rosa Badía, Camenae