Según la Federación Española del Lupus, el Lupus Eritematoso Sistémico es, hoy por hoy, una enfermedad incurable del sistema inmunitario, una condición por la cual el mecanismo de defensa de nuestro organismo comienza a atacarse a sí mismo creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que causan inflamación y dañan las articulaciones, los músculos y otros órganos.
El 10 de mayo de cada año se celebra el Día Mundial del Lupus. Ubrique se une a la conmemoración con la instalación este martes de una pancarta en el balcón del Ayuntamiento con el objeto de visibilizar a los afectados y dar a conocer su realidad. Tal y como refleja el lema de este año: “Hagamos visible el lupus”. Este es el principal motivo de las campañas impulsada en torno a esta fecha por las distintas organizaciones y colectivos de pacientes, quienes trabajan para aumentar la sensibilización social y el reconocimiento del lupus como un problema significativo de salud pública. Del trabajo que se desarrolla en este marco dentro del movimiento asociativo, hemos hablado hoy con Pilar Álvarez, que con 34 años como paciente diagnosticada de lupus preside ALCA, la Asociación Lupus Cádiz y Autoinmunes.
El Lupus no tiene causa conocida aunque la investigación evidencia la implicación de factores genéticos, hormonas e infecciones incluso víricas. Se sabe poco a este respecto, pero sí se sabe que hace de detonante de la enfermedad: el sol y el estrés. El 90% de la población con Lupus son mujeres, principalmente entre 15 y 55 años de edad. Según ALCA en la provincia de Cádiz se estima que haya unas 1.100 personas con Lupus.
Desde que se creó el colectivo en 2016 han podido contactar con 400 pacientes de Lupus. El apoyo que se brinda, haciendo comunidad es elemental para Álvarez, y es que “nadie te va a entender mejor que otro paciente”. Este aspecto junto con el reivindicativo es lo que da significado a ALCA. En este sentido se solicita la creación de unidades específicas de Lupus.
Dado que presenta una gran variedad de síntomas, el lupus puede pasar desapercibido para médicos de familia y especialistas, retrasándose así un diagnóstico que puede ser crucial para el tratamiento temprano de la enfermedad y por tanto limitar los daños potenciales en riñones, corazón, pulmones o cerebro. En por ello que desde ALCA se reclaman la creación de estas Unidades Multidisciplinares, compuestos por médicos, pero también por personal de enfermería que ejercería de enlace con el paciente, al igual que se hace en el Puerta del Mar. También el Hospital de Cádiz acoge una Escuela de Pacientes, en colaboración con la Escuela Andaluza de Pacientes y el Hospital Puerta del Mar, dando prioridad a la formación sobre el lupus entre afectados, especialmente para los recién diagnosticados.
Obtener un mayor respaldo en las certificaciones de minusvalía en el acceso laboral, es otra de las reivindicaciones de los movimientos asociativos de pacientes de Lupus , ya que esta enfermedad puede llegar a ser discapacitante para el empleo.
Pilar Álvarez, presidenta de la Asociación Lupus Cádiz y Autoinmunes