Daniel Corrales de Duchenne Parent Projet España: “Tenemos que ser conscientes de que cada granito de arena cuenta”

Duchenne Parent Project España es una asociación sin ánimo de lucro, creada y dirigida por padres y madres de niños y jóvenes afectados por la Distrofia Muscular de Duchenne y de Becker. Mientras que la de Becker es menos grave la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) limita significativamente los años de vida, y afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo, con alrededor de 20.000 casos nuevos cada año.

Esta prevalencia la convierte en una de las denominadas  como “enfermedades raras”, con toda la complejidad clínica por tanto que conlleva su diagnóstico, manejo y tratamiento. En este plano resulta fundamental el rol que asumen las agrupaciones de padres y familiares en promover políticas de salud para los afectados. En este lugar se encuentra el ubriqueño Daniel Corrales padre de un escolar con Duchenne e integrante de Duchenne Parent Project, colectivo al que este año destina su recaudación la XVII Tarde de Juegos de Ubrique Blanco de Paz, con quien hemos conversado hoy en La Mañana. 

La difusión de la enfermedad y de la labor de Duchenne Parent Project España se está dando a conocer a los escolares a través de dos audiovisuales y un comic que se han remitido a los centros educativos, para que conozcan sean conscientes del objeto de la recaudación y la importancia de su aportación en la Tarde de Juegos. Esa colaboración es todo un acicate para el día a día de las familias afectadas, “ver que la gente te apoya y da ánimos, te reconforta y llegas a casa con las pilas cargadas”, nos decía Daniel Corrales, quien afronta la realidad de la enfermedad con una mentalidad positiva “a esperar a que llegue un día en el que nos digan; hemos sacado algo y estos niños van a tener una vida como otros niños”. Es clave por tanto la investigación en la búsqueda de posibles tratamientos, que requiere a su vez de los fondos necesarios. Si bien este trabajo es una carrera de fondo, “tenemos que ser conscientes de que cada granito de arena cuenta”, apostillaba Daniel Corrales, agradeciendo a toda la comunidad educativa y a la sociedad ubriqueña el apoyo demostrado, “ya hemos hecho otros eventos y como siempre el pueblo de Ubrique se vuelca”.

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad que provoca el desorden progresivo del músculo y, por tanto, causa la pérdida de su función y la independencia de sus afectados. El origen de esta enfermedad se sitúa en una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a la ausencia de esta distrofina, las células musculares se dañan fácilmente, “el músculo queda dañado y con el tiempo deja de funcionar”, teniendo una progresión degenerativa.

Corrales nos ha explicado además las dificultades que deben afrontar las familias afectadas, por los que desde la asociación también se reivindica que ya que se trata de una enfermedad grave y degenerativa, sea también reconocida como una enfermedad discapacitante desde las primeras etapas de su desarrollo, ya que las necesidades especiales que hay que atender con los menores comienzan tras el diagnóstico.

Daniel Corrales

La XVII “Tarde de Juegos” se celebra este jueves en el CEIP Fernando Gavilán

El CEIP Fernando Gavilán acoge este jueves en horario de 17:00 a 20:00 horas la 17º edición de la Tarde de Juegos que organiza la comisión en Valores del programa Ubrique Blanco de Paz.

La iniciativa que implica tanto a la comunidad educativa como a la sociedad ubriqueña contempla la realización de más de 70 propuestas entre talleres y actuaciones que son asumidas por los centros de Ubrique Blanco de Paz y por una veintena de colectivos que contribuyen con la actividad, 13 de ellos ONG. La red colaborativa activa a centenares de voluntarios, quienes dotarán de contenidos una tarde lúdica destinada principalmente a los escolares y a sus familias y que pretende incidir en la convivencia, “cambiar las actitudes y valores en la sociedad y que tengamos una oportunidad de convivir juntos, trabajar el espíritu de equipo, la solidaridad y la colaboración”. Así nos lo ha explicado la coordinadora de la Tarde de Juegos Ana García quien ha destacado además el fin solidario de la actividad, “desde hace algún tiempo nos dedicamos a colaborar con niños que tengan alguna necesidad, respaldando a la ONG” que los representa.

Este es el caso de Duchenne Parent Project España, a la que este año irá destinada la recaudación, un colectivo que trabaja en ofrecer apoyo a las personas afectadas y a sus familias, llevando a cabo medidas para mejorar su calidad de vida y promoviendo la búsqueda de recursos destinadas a la investigación de la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

El alumnado puede adquirir las entradas en sus propios centros, con un coste de 1 euro la de adultos y 2 euros  para los menores, con merienda incluida. La merienda de este año será una pieza de fruta, se recomienda además a los asistentes acudir provistos de agua. Por otra parte, también se podrán adquirir papeletas por un donativo de 1 euro para la rifa de una cesta de material educativo cuyo sorteo se realizará el día 20 de mayo. Lo recaudado con la entrada, de carácter simbólico, junto con la cesta solidaria contribuyen a recaudar una cifra nada desdeñable, que el año pasado alcanzó los 4.000 euros.

Talleres, juegos y actuaciones

Las alrededor de 70  actividades presentadas en esta edición de la Tarde de Juegos, obliga a los asistentes a programarse una ruta y seleccionar aquellas iniciativas en las que deseen participar en función de sus preferencias. Para las más demandados se establecerá un sistema de horas con números para que no se acumulen las colas en los talleres más solicitados, como la tirolina que el año pasado captó la atención de los menores.

El grueso de los talleres y juegos llegan asumidos por los distintos centros educativos. Cada uno eleva sus propuestas y se preparan por parte de docentes, AMPAS y los propios escolares de mayor edad. A ellos además, se unen los que de manera colaborativa promueven los distintos colectivos y negocios locales, que contribuyen.

Tal y como nos desatacaba Ana García y a grandes rasgos, estarán Romanos de Ubrique con los juegos y equipamientos, la Fundación López Mariscal haciendo chapas, la Ludoteca Municipal “Gamonín” y Mayores Activos. Se seguirá manteniendo a DJ Pino, que se consolida en la Tarde de Juegos y voluntarios particulares que realizarán por ejemplo un taller de tarjetas con motivo del Día de la Madre. Habrá representación del Club de Gimnasia Rítmica con una actividad propia, El Curtido Plena Inclusión con talleres de pomperos y de dar la lata la Escuela Infantil  La Esperanza con  marcapáginas.

La Asociación del Perros de Agua Español, Legio Quinta Ferrata, Multimedia English, Tea Tre Ves, Tecnificación Ubrique, Acty Sport y Outdoor, son los negocios, colectivos y centros destacados por Ana García, quien además también ha aludido a las ONG de Ubrique implicadas, tales como la Asociación Saharauis Discubriq, Caritas, HOAC, Vamos Juntos, Adisica, Alpha, Duchene, Afemen y Avanza. Por otro lado, se refería a las actuaciones que llegarán protagonizada por el grupos de rock del CEIP Benafélix la EMM, Danzarte y las escuelas de baile de Virginia Domínguez y Miriam Córdoba.

La organización ha editado un plano en el que se especifican los talleres de la Tarde de Juegos y los accesos por las dos puertas del centro, la situada junto a la Peña Sevillista y a los pisos del Molino.

Ana García coordinadora de la “Tarde de Juegos”

 

Ubrique vuelve a unirse al proyecto ‘Musiqueando’, con un concierto escolar en la calle el 3 de mayo

Participan este año los colegios Víctor de la Serna, Benafélix, Fernando Gavilán y Sagrado Corazón, impulsado por sus profesores de Música. Más de 200 escolares de distintos cursos protagonizarán este concierto en el centro de la Avenida de España.

‘Musiqueando’ es un proyecto de conciertos escolares en la calle, convocada por la Confederación de Asociaciones de Educación Musical (COAEM) y dirigido a todos los docentes y alumnos de Música de centros educativos a nivel nacional, que arrancaba hace casi ya una década. En estos últimos años el profesorado ubriqueño ha recogido el guante y viene sumándose a esta iniciativa hasta sumar en esta edición a 4 colegios de la localidad. El objetivo, “sacar las clases de Música, de las aulas a la calle” tal y como destacaban hoy en ‘La Mañana’ de Radio Ubrique los profesores de Música Cristina Venegas Valero (Víctor de la Serna), José Manuel Rodríguez Barrera (Benafélix), y Aurora Burgos Ruiz (Sagrado Corazón). También se unirá el CEIP Fernando Gavilán a través de su profesor Juan Manuel López Muñoz.

En realidad, la fecha elegida este año por Musiqueando para toda España es el 25 de abril, pero por la coincidencia con la ‘XVII Tarde de Juegos’ en Ubrique se ha preferido celebrarlo el viernes 3 de mayo, a partir de las 11,30 horas en el Centro de la Avenida de España. Cristina Venegas ya lo inició hace dos años con el CEIP Víctor de la Serna, uniéndose el año pasado también José Manuel Rodríguez con el Benafélix, y creciendo este año aún más con otros dos colegios.

En el conjunto de España ‘Musiqueando 2024’ va a contar con más de 50.000 estudiantes, de los que más 200 tomarán parte en Ubrique, con edades comprendidas entre los 7 y los 12 años. Casi un centenar del CEIP Víctor de la Serna de los cursos 3º, 4º, 5º, y 6º, unos 50 alumnos de los cursos de 4º, 5º, y 6º del Benafélix, 45 de 2º y 6º del colegio Sagrado Corazón, y cerca de medio centenar también del Fernando Gavilán.

Cada curso interpretará una pieza elegida, que han venido trabajando en las clases de Música, con alguna actuación también de varios grupos, en lo que se pretende que sea un concierto de una hora de duración, pero que podría prolongarse más por la coordinación de tantas actuaciones seguidas. Según nos explicaban, la intención es “compartir música y llevar la clases a la calle”, en lo que será para la mayoría de participantes su primera actuación en público. Todo ello se grabará y se subirá a la web de Musiqueando. De cara al próximo año ya trabajan para llevar este evento también al IES Francisco Fatou con un fin solidario.

Cristina Venegas Valero (Víctor de la Serna), José Manuel Rodríguez Barrera (Benafélix), y Aurora Burgos Ruiz (Sagrado Corazón)