Duchenne Parent Project España es una asociación sin ánimo de lucro, creada y dirigida por padres y madres de niños y jóvenes afectados por la Distrofia Muscular de Duchenne y de Becker. Mientras que la de Becker es menos grave la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) limita significativamente los años de vida, y afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo, con alrededor de 20.000 casos nuevos cada año.

Esta prevalencia la convierte en una de las denominadas  como “enfermedades raras”, con toda la complejidad clínica por tanto que conlleva su diagnóstico, manejo y tratamiento. En este plano resulta fundamental el rol que asumen las agrupaciones de padres y familiares en promover políticas de salud para los afectados. En este lugar se encuentra el ubriqueño Daniel Corrales padre de un escolar con Duchenne e integrante de Duchenne Parent Project, colectivo al que este año destina su recaudación la XVII Tarde de Juegos de Ubrique Blanco de Paz, con quien hemos conversado hoy en La Mañana. 

La difusión de la enfermedad y de la labor de Duchenne Parent Project España se está dando a conocer a los escolares a través de dos audiovisuales y un comic que se han remitido a los centros educativos, para que conozcan sean conscientes del objeto de la recaudación y la importancia de su aportación en la Tarde de Juegos. Esa colaboración es todo un acicate para el día a día de las familias afectadas, “ver que la gente te apoya y da ánimos, te reconforta y llegas a casa con las pilas cargadas”, nos decía Daniel Corrales, quien afronta la realidad de la enfermedad con una mentalidad positiva “a esperar a que llegue un día en el que nos digan; hemos sacado algo y estos niños van a tener una vida como otros niños”. Es clave por tanto la investigación en la búsqueda de posibles tratamientos, que requiere a su vez de los fondos necesarios. Si bien este trabajo es una carrera de fondo, “tenemos que ser conscientes de que cada granito de arena cuenta”, apostillaba Daniel Corrales, agradeciendo a toda la comunidad educativa y a la sociedad ubriqueña el apoyo demostrado, “ya hemos hecho otros eventos y como siempre el pueblo de Ubrique se vuelca”.

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad que provoca el desorden progresivo del músculo y, por tanto, causa la pérdida de su función y la independencia de sus afectados. El origen de esta enfermedad se sitúa en una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a la ausencia de esta distrofina, las células musculares se dañan fácilmente, “el músculo queda dañado y con el tiempo deja de funcionar”, teniendo una progresión degenerativa.

Corrales nos ha explicado además las dificultades que deben afrontar las familias afectadas, por los que desde la asociación también se reivindica que ya que se trata de una enfermedad grave y degenerativa, sea también reconocida como una enfermedad discapacitante desde las primeras etapas de su desarrollo, ya que las necesidades especiales que hay que atender con los menores comienzan tras el diagnóstico.

Daniel Corrales