Según la Federación Española del Lupus, el Lupus Eritematoso Sistémico es, hoy por hoy, una enfermedad incurable del sistema inmunitario, una condición por la cual el mecanismo de defensa de nuestro organismo comienza a atacarse a sí mismo creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que causan inflamación y dañan las articulaciones, los músculos y otros órganos.

El Lupus no tiene causa conocida aunque la investigación evidencia la implicación de factores genéticos, hormonas e infecciones incluso víricas.  Se sabe poco  a este respecto, pero sí se sabe que hace de detonante de la enfermedad: el sol y el estrés. Se cree que un 1% de la población puede tener Lupus en este país, de los cuales el 90% son mujeres, principalmente entre 15 y 55 años de edad.

El 10 de mayo de cada año se celebra el Día Mundial del Lupus. Ubrique se une a la conmemoración con la instalación este lunes de una pancarta en el balcón del Ayuntamiento con el objeto de visibilizar a los afectados y dar a conocer su realidad. Este es el principal motivo de las campañas impulsada en torno a esta fecha por las distintas organizaciones y colectivos de pacientes, quienes  trabajan para aumentar la sensibilización social y el reconocimiento del lupus como un problema significativo de salud pública. Del trabajo que se desarrolla en este marco dentro del movimiento asociativo, hemos hablado hoy con Pilar Álvarez, presidenta de ALCA, la Asociación Lupus Cádiz y Autoinmunes.

Con el lema «Yo me protejo para sobrevivir», este lunes se volcará a las 12 y a las 18 horas información en redes sociales con distintos mensajes destinados a concienciar. Para Álvarez, difundir la existencia de la enfermedad es básico, y es que aunque no se trata de una enfermedad rara, el lupus es una enfermedad aún por visibilizar. Debido a que el lupus no es muy conocido, es imperativo que las asociaciones brinden conocimiento y conciencia para que pacientes y familiares entiendan mejor que es el lupus y les permita apoyar mejor a las personas que viven con esta enfermedad.

Dado que presenta una gran variedad de síntomas, el lupus puede pasar desapercibido para médicos de familia y especialistas, retrasándose así un diagnóstico que puede ser crucial para el tratamiento temprano de la enfermedad y por tanto limitar los daños potenciales en riñones, corazón, pulmones o cerebro. En este sentido desde ALCA reclaman la creación de Unidades Multidisciplinares, compuestos por médicos y personal de enfermería que ejercería de enlace con el paciente. Además se reivindican la consideración de los fotoprotectores como medicamento esencial, ya que actualmente está catalogado como producto de estética, con el consiguiente coste de mercado.

El movimiento asociativo de pacientes es primordial, en el campo del asesoramiento y acompañamiento de pacientes, en planos como el psicológico y social, pero también el jurídico, ya que el lupus puede llegar a ser discapacitante para el empleo. Desde ALCA se ha puesto en marcha una Escuela de Pacientes, en colaboración con la Escuela Andaluza de Pacientes y el Hospital Puerta del Mar, dando prioridad a la formación sobre el lupus entre afectados.

ALCA La Asociación Lupus Cádiz y Autoinmunes fue creada en el 2016. En la actualidad cuenta con 25 personas que ejercen voluntariado y forma parte de la Federación Española del Lupus.

Pilar Álvarez, presidenta de la Asociación Lupus Cádiz y Autoinmunes