Como cada 10 mayo Ubrique se suma a a la  conmemoración del Día Mundial del Lupus, que este año alienta a las personas que lo padecen: “no dejes que el lupus gane: rebélate al lupus”.  Este es el lema que protagoniza la declaración institucional por parte de la Federación Española de Lupus (Felupus), y que incluye las principales reivindicaciones ante las Administraciones y la sociedad. Hoy lo destacábamos en ‘La Mañana’ de Radio Ubrique junto a la presidenta de la Asociación Lupus Cádiz y Autoinmunes(ALCA), Pilar Álvarez. Al igual que en el resto de municipios de la provincia, el colectivo ha solicitado como cada año al Ayuntamiento la colocación de una pancarta en uno de sus balcones y la iluminación de uno de sus edificios más simbólicos con el color morado, que junto a la mariposa son emblemas en la lucha contra el lupus.

La asociación ALCA nació en 2016 para agrupar a las personas afectadas en la provincia, donde los cálculos según su población apuntan a que debe haber en torno a unos enfermos de Lupus. En estos años han logrado contactar con hasta 440 personas, y siguen dándole visibilidad con el objetivo de que todas las afectadas puedan tener un diagnóstico temprano, fundamental para frenar sus consecuencias y lograr la mejor calidad de vida posible. Como integrante junto a otras 22 asociaciones en toda España de Felupus, Desde el pasad martes iniciaban una campaña

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica que afecta a 5 millones de personas en todo el mundo y cuya prevalencia asciende a 210 casos por cada 100.000 habitantes en España. Especialmente mujeres, ya que representan el 90% de los casos de lupus desarrollando la enfermedad entre los 15 y los 55 años. Se trata de una de las enfermedades reumáticas más comunes, con incidencia creciente, y que aún representa un desafío dentro del sistema de salud pública. De causa desconocida, aún no tiene cura ni tratamiento que prevenga los daños sufridos a largo plazo, que provoca en sistemas y órganos del cuerpo, incluidas articulaciones, piel, células sanguíneas, corazón, pulmones, riñones y/o el cerebro.

Pese a ser una de las enfermedades reumáticas sistémicas más frecuentes, con una incidencia creciente, el lupus sigue siendo una asignatura pendiente en el sistema público de salud. Es necesario poner el foco en la situación de especial vulnerabilidad que sufren las personas con lupus, y sus familias y entorno. Por ello, para evitar el daño orgánico acumulado es imprescindible la alerta ante sospecha #LUPUS en Atención Primaria, una derivación urgente y efectiva al especialista, celeridad en las pruebas a realizar, atención coordinada entre especialidades (el ataque del Lupus no se limita a una afectación), acceso a los tratamientos que el especialista considere conveniente sin anteponer el coste presupuestario a la salud del paciente), comunicación Médico-Paciente donde se explique la situación (Pro y Contras, Beneficio y Riesgo) con intervención del Paciente en la decisión del abordaje frente al Lupus, igualdad en el sistema sanitario sin importar el Código Postal donde resida el Paciente, protocolo de actuación ante diagnóstico Lupus y en el Sistema de Urgencias, derivación y asistencia por Psicología y Asuntos Sociales, acompañamiento y tratamiento individualizado acorde a la situación de cada paciente.

Otra de las reivindicaciones se centra en la necesidad de continuar y promover las investigaciones. Hay que impulsar la innovación y promover el intercambio científico para enriquecer y avanzar por el descubrimiento en tratamientos menos invasivos que controlen a mayor brevedad la enfermedad. Mayor financiación tanto pública como privada, fomentando el interés y así poder encontrar solución a la vida de 5.000.000 personas en el mundo, que tras el diagnóstico sufren un giro completo en la vida de la persona con Lupus, sin elegirlo, y sin aviso.

Por último, apuntan a otros temas vitales para los pacientes y asociaciones. El acceso igualitario a los nuevos tratamientos (indicados para Lupus) como medicación de primera línea, tal y como se aconseja desde EULAR, que los fotoprotectores solares sean considerados en receta médica y por tanto la subvención de su coste, y garantizar una correcta revisión de valoración en discapacidad y formación especializada a todo el personal valorador acorde a los criterios objetivos del nuevo baremo.

Pilar Álvarez, presidenta de la Asociación Lupus Cádiz y Autoinmunes (ALCA)