Al igual que otros municipios de la provincia, el Ayuntamiento de Ubrique se ha sumado en esta 10 de mayo a los actos de conmemoración del Día Mundial del Lupus, dando visibilidad a esta jornada con la colocación en uno de sus balcones de una pancarta de la Asociación Lupus Cádiz y Autoinmunes(ALCA). Hoy en ‘La Mañana’ de Radio Ubrique, junto a la presidenta de este colectivo, Pilar Álvarez, hemos abordado las problemáticas a las que se enfrentan en la actualidad los pacientes, y las principales necesidades que demandan ante las administraciones, recogidas en la declaración institucional que hace pública la Federación Española de Lupus este año bajo el lema “No dejes que el lupus gane: ¡es el momento de actuar!”. En este sentido, destacan el impacto altamente discapacitante de esta enfermedad para reclamar mayor investigación.

En el caso de ALCA, la asociación nació en 2016 para agrupar a las personas afectadas también en la provincia, donde los cálculos según su población apuntan a que en Cádiz debe haber unos 1.200 enfermos de Lupus. En estos años han logrado contactar con hasta 440 personas, y siguen trabajando para que todas las afectadas puedan tener un diagnóstico temprano.

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica que afecta a 5 millones de personas en todo el mundo y su prevalencia asciende a 210 casos por cada 100.000 habitantes en España . Pese a estas elevadas cifras, cerca del 60% de los españoles no saben en qué consiste el lupus o tan solo conocen el nombre de la enfermedad , lo que la convierte en una enfermedad invisible para la población en general, menos para quienes la padecen. Especialmente mujeres, ya que representan el 90% de los casos de lupus desarrollando la enfermedad entre los 15 y los 55 años .

De entre los distintos tipos, el lupus eritematoso sistémico (LES) representa aproximadamente el 70% de todos los casos y la mitad de ellos ve afectado un órgano o tejido importante en el cuerpo, como el corazón, los pulmones, los riñones o el cerebro . Aún no existe cura ni tratamiento efectivo para prevenir el daño orgánico a largo plazo que provoca el lupus. Una enfermedad impredecible que, de no tratarse, puede aumentar la discapacidad e incapacidad de la persona afectada y ser potencialmente mortal.

“Bajo el lema “No dejes que el lupus gane: ¡es el momento de actuar!”, FELUPUS busca alentar a los pacientes que no deben rendirse frente al lupus e insta a las Administraciones a actuar juntos, manifestando su reconocimiento y apoyo a las personas que conviven con esta enfermedad, y declarando su compromiso para contribuir a dar respuesta a las necesidades no cubiertas en España. Necesidades médicas y socioeconómicas que se concretan en:

-La garantía de una DETECCIÓN TEMPRANA Y MAYOR FORMACIÓN DE ATENCIÓN PRIMARIA. Existe un retraso en el diagnóstico de 4 años de media para los pacientes con Lupus que puede provocar alteraciones estructurales irreversibles. Por ello, es fundamental aumentar la formación en Atención Primaria, ya que pueden despertar la sospecha y detectar los primeros síntomas para iniciar el proceso diagnóstico.

-El impulso para una ATENCIÓN COORDINADA Y MULTIDISCIPLINAR que permita prestar una atención y apoyo psicosocial especializada a los pacientes con lupus, independientemente de su lugar de residencia. Es necesario, disponer de mayores recursos para abordar al paciente con lupus de forma global e integrada, asegurando una correcta coordinación entre los distintos especialistas que pueden intervenir en el abordaje de la enfermedad para mejorar su calidad de vida.

-El fomento para una MAYOR INVESTIGACIÓN. Los fondos destinados a los esfuerzos en la investigación médica sobre el Lupus, al descubrimiento de una cura y de tratamientos más eficaces para los pacientes de Lupus son sensiblemente inferiores a los dedicados a otras enfermedades de similar magnitud y gravedad. Por ello, es imprescindible un aumento de los fondos tanto públicos como privados para la investigación.

-La garantía de un MAYOR ACCESO A NUEVAS TERAPIAS. En los últimos años, se han producido avances importantes en el desarrollo de tratamiento eficaces para el lupus, pero resulta esfuerzo en vano si estos no llegan a tiempo a los pacientes. Es esencial un mayor esfuerzo por parte de las administraciones para agilizar y asegurar que los tratamientos existentes para el LES están disponibles conforme a criterios clínicos. Sin estar condicionado por el lugar de residencia u hospital asignado.

-La garantía de una correcta REVISIÓN DE VALORACIÓN EN DISCAPACIDAD Y FORMACIÓN ESPECIALIZADA a todo el personal valorador acorde a los criterios objetivos del nuevo baremo. Es necesario que se reconozca el daño orgánico acumulado que incluye el agotamiento y el dolor diario, y que los tribunales valoren adecuadamente el conjunto de limitaciones, concediendo los grados de discapacidad que los pacientes merecen, sin tener que acudir a los tribunales de justicia a solicitar el amparo negado por las administraciones sociales.

-La FINANCIACIÓN PÚBLICA DE LOS FOTOPROTECTORES SOLARES. Los rayos UV se consideran un agente desencadenante de brote de la enfermedad. Por lo que las personas con lupus deben utilizar fotoprotector solar entre 15 y 30 minutos antes de la exposición, y reaplicar cada dos horas todos los días. Las asociaciones de pacientes reivindican que los fotoprotectores sean considerados como tratamiento de la enfermedad y, por tanto, la subvención de su coste.

-La AMPLIACIÓN DE LABORATORIOS DEL AUTÓMOVIL AUTORIZADOS para legalizar la instalación de filtros ultravioleta en las lunas laterales delanteras de vehículos de personas con lupus. En la actualidad, para su legalización e instalación, se requiere un ensayo de determinación del factor de transmisión luminosa de los vidrios laminados. Es necesario que se amplie el número de laboratorios autorizados por provincia para evitar la desigualdad en el acceso y los laboriosos desplazamientos”.

Pilar Álvarez, presidenta de la Asociación Lupus Cádiz y Autoinmunes (ALCA)